Attenzione! Il reportage può avere un contenuto ed un linguaggio non adatto ai minori.

“Tutto ciò che sappiamo lo abbiamo imparato dalla strada” è questa la grande certezza di Paola, che, insieme al suo fedelissimo gruppo di amiche è riuscita a superare momenti molto duri.

La vita a Cornigliano (periferia di Genova) non è delle più facili.

Ma con l’aiuto delle amiche e il sogno di aprire un bar si supera tutto!

Oggi si celebra l’ottava Giornata delle Malattie Rare.

Una giornata che si rivolge a pazienti, familiari, politici, autorità, ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco, centri di ricerca, mass media e comuni cittadini.

In Europa, secondo la definizione dell’European Medicines Agency (EMA), le patologie sono dette rare quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 quelle ad oggi conosciute e diagnosticate, di cui l’80% di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica, per un totale stimato tra le 700.000 mila e un milione e mezzo di persone circa solo in Italia: un vero e proprio “mondo nascosto” da scoprire.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema è nata la campagna #IcareAboutRare attraverso il video “The Rarest One“, voluto dall’azienda biofarmaceutica Dompé con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus. Protagonista è Tommaso Galluppi, 22 anni, affetto da una malattia rara, che focalizza l’attenzione su un tema spesso sottovalutato: quello di chi convive ogni giorno con una di queste patologie.

Quasi come se gli animali ne divenissero “testimonial”, in una sorta di “staffetta” virtuosa, Tommaso porta sullo schermo la suggestiva analogia tra questi due mondi. Un susseguirsi di immagini, suoni e ambientazioni dalla straordinaria carica cinematografica che trovano la loro sintesi nella figura del protagonista e nel claim To be rare like me, is to be ignored. Un messaggio che vuole scuotere le coscienze e spingere alla riflessione e alla condivisione, come mezzo per promuovere uno sguardo consapevole su questo tema.

Guarda il video

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Avijit Roy è stato aggredito da due uomini al ritorno da una fiera del libro locale

(agr) E’ stato ucciso a colpi di machete, in Bangladesh, il blogger Avijit Roy. Lo scrittore 42enne, nato in Bangladesh ma con cittadinanza americana, è stato aggredito da due uomini a Dacca dove aveva appena visitato la locale Fiera del libro insieme alla moglie, Rafida Ahmed Banna, rimasta ferita. Noto per le sue battaglie contro il fondamentalismo islamico, aveva ricevuto ripetute minacce.

Ministro degli Esteri Gentiloni: “In atto genocidio inaccettabile”

(agr) “Quello contro i Cristiani è un genocidio inaccettabile”, così il Ministro degli Esteri Gentiloni ha commentato la notizia dell’uccisione e del sequestro di decine civili cristiani nei villaggi ortodossi del nord est siriano. Identificato intanto il boia dell’Isis presente nei video delle decapitazioni: si chiama Mohamed Emwazi, ha 27 anni ed è di Londra. La rivelazione della Bbc che cita fonti di Scotland Yard

Distrutti negozi e incendiate auto al termine di un corteo contro governo Tsipras

(agr) Momenti di tensione ieri sera ad Atene dove decine di manifestanti hanno distrutto negozi e incendiato auto al termine di una manifestazione contro il neo governo Tsipras. Il corteo organizzato per protestare contro l’accordo tra il premier Tsipras e l’Unione europea sulla proroga del programma di aiuti. L’accusa dei manifestanti: “Syriza sta tradendo le sue promesse elettorali”.

In Argentina un giudice ha respinto la richiesta di imputazione della presidente

(agr) In Argentina un giudice ha respinto la richiesta di imputazione di Cristina Fernandez de Kirchner. La presidente era stata accusata di aver cercato di insabbiare la pista iraniana nell’inchiesta sull’attentato antiebraico del 1994, a Buenos Aires, in cui morirono 85 persone. Sul caso stava indagando il procuratore Alberto Nisman, morto in circostanze misteriose il 18 gennaio scorso.

L’Ucraina ha annunciato l’inizio del ritiro delle armi pesanti dal fronte nell’est del paese

(agr) L’Ucraina ha annunciato l’inizio del ritiro delle armi pesanti dal fronte nell’est del paese, come previsto dagli accordi di Minsk. L’operazione avverrà sotto la sorveglianza dell’Osce, l’Organizzazione per la cooperazione e la sicurezza in Europa. L’esercito di Kiev ha specificato di essere pronto a rivedere il calendario del ritiro in caso di attacchi da parte dei ribelli filorussi.

L’Alleanza pronta a occuparsi della Libia, dice Stoltenberg

(agr) La Nato pronta a occuparsi della Libia per contrastare l’avanzata dello Stato Islamico. Così il segretario generale dell’Alleanza Atlantica Stoltenberg, in conferenza stampa con il premier Matteo Renzi a Roma. Identificato intanto il boia dello Stato Islamico, presente nei video delle decapitazioni: si chiama Mohamed Emwazi, ha 27 anni ed è di Londra. La rivelazione della Bbc che cita fonti di Scotland Yard.

I professori proprio non li sopporta e gli amici li cambia spesso.
La vita di Genova le va stretta e per questo Imen non aspetta altro che andarsene altrove…

Sale a 220 il numero di cristiani assiri rapiti nel nord-est della Siria negli ultimi tre giorni

(agr) È salito a 220 il numero di cristiani assiri rapiti dall’Isis negli ultimi tre giorni nella regione nord-orientale siriana di Hasaka. Lo riferisce l’Osservatorio siriano per i diritti umani. Intanto non si ferma il flusso di stranieri che si uniscono alle fila dello Stato Islamico: il ministero degli esteri di Canberra parla di una quarantina di donne australiane, le cosiddette “spose jihad”, partite per l’Iraq e la Siria.